Le registre du cancer basé sur la population sert à recueillir des données sur chaque personne atteinte d'un cancer dans une population définie, en général au sein d’une région géographique bien délimitée. La coopération de la profession médicale et des services de santé est à cet égard indispensable. Ce registre indique les taux d’incidence du cancer et permet de mettre l'accent sur l'épidémiologie et la santé publique.
Le Centre international de recherche sur le cancer (CIRC) est une source majeure d’informations et de conseils pour les registres du cancer et les données internationales en la matière. Le CIRC, situé à Lyon (France), fait partie de l’OMS. Il doit être contacté pour aider à tout développement planifié ou toute réorganisation d’un tel registre.
Un registre des cancers doit davantage insister sur la qualité des données recueillies que sur leur quantité. Parmi les registres les plus probants et les plus productifs, certains ne recueillent qu'un nombre très restreint de données pour chaque patient. Dans les pays en développement, on ne devrait collecter que les informations de base communes à l’ensemble des registres, à savoir les données d’identification du sujet (comme l’âge et le sexe), le groupe ethnique, la date d’incidence, le siège et l’histologie de la tumeur, ainsi que la base de diagnostic le plus valide. D’autres données sont extrêmement utiles, comme l’évolution de la maladie (le « stade ») et le taux de survie.
Il est hautement souhaitable de mettre en place un registre du cancer basé sur la population lorsqu’on met en place un programme national de lutte contre le cancer. Ces registres visent à rassembler des informations sur les tendances générales relatives au cancer dans une région ou un pays donné, en mesurant la charge du cancer, en évaluant les chances de survie ou en étudiant les courbes d’incidence sur le long terme. Ils sont donc précieux pour l'évaluation des programmes nationaux de lutte contre le cancer.
Les systèmes d'information hospitaliers sont des sources fiables de données concernant les méthodes de diagnostic et de traitement, la distribution selon le stade, la réponse au traitement et la survie, bien qu'il soit impossible d’obtenir des informations exactes sur l’incidence du cancer à cause des cas d’orientation-recours et des difficultés rencontrées dans la couverture de la population.
GLOBOCAN 2008 (base de données du CIRC) : incidence, mortalité et prévalence du cancer dans le monde en 2008 (en anglais)
Registres du cancer dans la Région de la Méditerranée orientale
Registre du cancer : rapports des pays
